“70万元一针”天价药进医保 SMA患者迎来新希望

发布日期:2022-03-12 09:23   来源:未知   

  今日女报/凤网(记者 刘驰锋 通讯员 徐林 刘禹辰)“每一个小群体都不该被放弃……”三个月前,国家医保局谈判代表的“灵魂砍价”一度登上热搜并刷屏朋友圈。经过国家医保局谈判代表的“砍价”,近70万元一针的诺西那生钠注射液,最终被“杀”到3.3万元,并于2022年1月1日正式纳入新版国家医保目录,让不少脊髓性肌萎缩症(以下简称:SMA)患者及家庭重拾希望。

  得知消息后,湖南省第二人民医院(湖南省脑科医院)儿科主任薛亦男第一时间联系上了SMA患者小斐家属,并迅速为其办理入院、完善相关检查、注射了第一剂药物。3月3日,第二剂鞘内注射也顺利完成。

  薛亦男介绍,SMA是一种运动神经元性疾病,会导致患者逐渐丧失各种运动功能,甚至影响呼吸和吞咽,是一种罕见病。但由于该病的致病基因携带率高、发病率高,SMA也被称作“罕见病中的常见病”。

  他补充道,SMA的诊断主要通过检测SMN1基因是否存在异常突变、配合实验室检查及了解家族病史。因此,对于SMA患儿父母来说,再孕时可通过产前诊断消除隐患。

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